专家介绍:从目前对本病的研究来看,认为线粒体脑肌病是因遗传基因的缺陷,患者线粒体上有着各种不同的功能异常,并由此导致临床表现多样性。因此,尽早对此病的预防尤为重要。
线粒体脑肌病的预防:
遗传病治疗困难,疗效不满意,预防显得更为重要。预防措施包括避免近亲结婚,推行遗传咨询、携带者基因检测及产前诊断和选择性人工流产等,防止患儿出生。
线粒体脑肌病的护理:
1、做好病人的心理护理,消除紧张焦虑,鼓励病人树立战胜疾病的信心。
2、饮食护理,给予高热量、高蛋白、高碳水化合物和低脂肪易消化的饮食。
3、康复锻炼,进行适当的肢体运动锻炼,经常活动躯体的各个关节,但活动强度和幅度不可过大。
4、按时遵医嘱服药,将药物的作用及不良反应交代给患者及家属,以取得配合。
5、解除患者的思想顾虑,鼓励病人参加集体娱乐活动,鼓励病人说出自己的心理感受,耐心倾听病人的叙述,以取得理解并保持良好的人际关系。
6、保证充足的睡眠,保持精神放松,进行力所能及的活动,必要时给予氧气吸入,还应观察病人疲劳程度有无缓解并及时给予指导。
7、协助翻身时,避免拖、拉、推等动作;采取保护性措施;保持皮肤清洁,每晚用温水擦浴,内衣柔软勤更换;加强病人营养,提高肌体抵抗力。
8、给予加床档,防坠床的发生;入厕或外出活动时有人陪护,防摔倒或其他意外受伤;指导病人进行循序渐进的肢体功能锻炼,运动时机、运动量、运动方法得当,防虚脱、摔伤等意外发生。
同时,在线粒体脑肌病患者治疗期间,医护人员还需做到以下几点:
1、经常巡视病人,提供必要的帮助,避免受伤的可能。
2、避免身体某一部位长期受压,翻身1次/2h。
3、增加营养摄入,给予高蛋白、高糖、高维生素、低脂饮食。
温馨提示:饮酒有时可加重症状。戒烟,因为一氧化碳可损伤复合物4。避免谷氨酸钠(味精的成分),因为可诱发偏头痛。 线粒体脑肌病的治疗加护理,是促进疾病恢复,保障患者健康的关键。因而,在科学护理线粒体脑肌病的基础上,科学的有效治疗更不能错过。
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