系统性红斑狼疮一直都是让人很心慌的一种疾病,由于此病会直接的导致患者死亡,所以在面对此病时,患者都会有一定的抵触心情,但是现在的医疗科技,系统性红斑狼疮康复给患者带来希望。
生活:从“痛苦绝望”到“有希望”
系统性红斑狼疮病人的命运曾经是非常悲惨的。病痛的折磨、世人的歧视,令许多病人陷入绝望。如今,一切都不同了!2005年,通过调查发现,除10%的病人病假在家、4%的病人退休、5%的病人待业以外,其他病人都在正常工作和学习。
陈教授告诉记者,他的病人中,有大学教授、公司、企业老总、工程师、时装模特、学生,还有不少医务人员,病情都很稳定。若她们自己不说,旁人根本看不出,她们是红斑狼疮病人。“我们的努力目标,不仅要战胜疾病,要让生活变得更美好!”陈教授笑着说。
婚育:从“不可能”到“可能”
在过去,结婚、生育对红斑狼疮病人而言,是一定不可能的事。如今,若病情已得到全面控制:(无临床症状,如关节痛、发热、皮疹、脱发等;血、尿常规检查正常;肝肾功能正常;激素用量也在每日10毫克以下)而且稳定一年以上,并得到专科医生的同意,红斑狼疮病人可以考虑婚育。当然,由于雌激素在红斑狼疮的发病过程中起重要作用,而怀孕时体内雌激素会升高,机体免疫反应会增强,容易出现病情复发或加重的情况,故病人在孕期应加强监测,以确保安全。
谈到这里,陈教授拿出一张照片给记者看。那是一张全家福—可爱的宝宝骑在帅气的爸爸脖子上,年轻漂亮的妈妈依偎在爸爸身边,一家三口,其乐融融。“她在上中学的时候,被查出患有红斑狼疮,一直在我这里看病,看着她一路走来,从中学到大学,从工作到结婚、生子,真为她感到高兴”陈教授的一席话,让记者吃惊不已,无论如何,都无法把照片里那个漂亮女孩,与“红斑狼疮”联系在一起。
“在这个女孩子结婚生育问题上,还有个小插曲,”陈教授回忆道,“一天,女孩带着自己的母亲、男朋友,以及男朋友的母亲,一起来看我的门诊。两个年轻人想结婚,但未来婆婆对未来儿媳的病是心存疑虑的,担心她不能生育,更担心,她将来生出一个‘小狼疮’。我告诉她,女孩的病情很稳定,激素用量已经降到最低,可以结婚、生育。红斑狼疮虽然存在一定的遗传性,但概率很低。相关报道显示,如果生孩子孩的话,发病概率在5%左右;如果生孩子孩,发病概率微乎其微。听了我的解释,婆婆终于放心了。后来,两个年轻人结婚了。一年以后,有了一个可爱的孩子。每当看到病人们一个个健康幸福生活着,就算再忙再累,也是值得的。”
系统性红斑狼疮康复给患者带来希望,所以患者们都不要放弃治疗,要相信,我们一定可以战胜疾病。
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