肾癌和胃肠道间质瘤索坦治疗患者的生活指南

　　　　与肿瘤作斗争可能是您一生中最艰苦、却又必须去面对的事情。您可能不得不在各种治疗方案中做出艰难的抉择，并改变自己的生活方式。您必须学会向您的家人、朋友和医务人员求助。您也需要学会照顾自己，使生命的这一阶段更有意义。

　　这本小册子能告诉您一些疾病的基本知识和治疗方案，其中包括索坦®。您也能够从中获得不少健康小贴士，帮助您顺利地度过治疗期。

　　什么是肿瘤?

　　细胞是构成身体的基本元素。每一个细胞都由基因来控制其生命周期：何时生长、何时增殖以及何时停止工作。当机体在健康状态下，细胞会不断地进行新老交替以维持正常的功能。

　　然而，当细胞迅速而不受控制地增殖时，肿瘤就产生了;这是由于调控细胞状态的基因遭到了破坏。细胞的生长出现异常，形成肿块或肿瘤。肿瘤可以是良性(非癌性)的或者恶性(癌性)的。恶性肿瘤是相当危险的，因为它们通常具有高度的侵袭性、攻击周围的正常细胞，也会向身体的其他部位转移并造成损害。

　　什么是肾细胞癌(RCC)?

　　肾脏细胞的异常增殖导致了肾细胞癌(RCC)的产生。肿瘤生长的同时，异常细胞可以通过血流扩散到身体的其他部位——即发生转移。若这些异常细胞在其他器官中形成新的肿瘤，称为转移性肾细胞癌(mRCC)。

　　什么是胃肠道间质瘤(GIST)?

　　胃肠道间质瘤(GIST)可出现在消化系统的任何部位。它最常见于胃，但也可能发生在小肠、大肠或食管。如同肾细胞癌一样，它可转移到身体的其他部位，如肝脏。

　　什么是步步为营(STAR)项目?

　　一些重要的肿瘤治疗方法(如索坦®)依靠患者的自觉执行，即医生开出处方让患者在家中服药，不需监督治疗过程。有时，药物的副作用会使某些患者产生焦虑，导致在未经医生许可的情况下擅自停药。这些患者由于对治疗过程中可能发生的情况缺乏估计，所以在副作用出现时会手足无措。

　　步步为营(STAR)项目是专门为接受索坦®治疗的患者制定的，以帮助患者按病情需要完成足够的疗程。本项目将为患者提供疾病治疗方面的信息，以及指导患者如何应对一切可能出现的药物副作用。本项目的宗旨是帮助患者获得理想的带病生存。

　　步步为营(STAR)项目将如何开展?

　　步步为营(STAR)项目是专门为您和您的医疗团队——包括医生、护士和药剂师提供的。医生和相关的医务人员为患者在本项目中进行登记，患者将获得教育手册、辅助资料和DVD光盘等。这些材料提供的信息包括索坦®的药物知识、如何配合索坦®治疗、保持良好生活状态的建议、为患者服务的详细内容以及疗程安排、剂量指导和重要的联系电话(步步为营患者日记)。

　　本项目还为您提供了一条专业的服务热线，您可以在有任何需要时拨打热线进行咨询和获取信息。当地的医疗支持团队将作为合作伙伴为患者提供额外的服务。除此之外，患者也将会收到SMS小贴士和备忘录，以及具有激励作用和指导意义的文字材料。

　　我该如何获得需要的帮助?

　　在接受肿瘤治疗期间，您有时也许会因疑问和疑惑而困扰。但请您谨记：与肿瘤抗争绝不是患者一个人的任务。您的医疗团队、家人和朋友是您最重要的伙伴，他们将帮助您克服一切治疗中的困难。

　　与您的医疗团队一同工作

　　您需要对疾病和治疗有一定了解，这样可以更好地帮助您的医疗团队。只有您了解所患的疾病，才会更坦然地面对您的处境，并适时提问。这能帮助医生为您提供合理的建议和治疗措施。

　　我们建议您向医疗团队中的每个成员——包括肿瘤学家、肿瘤专业护士、药剂师和治疗师等进行咨询，分别了解他们在整个治疗过程中的作用，以确保您能正确地向不同的成员寻求支持。

　　在咨询医生之前把您的问题写下来是很有帮助的。不要犹豫提出任何问题!这些问题可以是：

　　l 治疗过程是怎样进行的?

　　l 有怎样的风险?

　　l 如果我有任何问题应该向谁提出?

　　l 我对自己的治疗方案应该有怎样的期待?

　　l 为什么我需要接受这种方案治疗?

　　您在拜访医生时也可以让一位亲友陪同，记录访谈的内容或录像。

　　让您的家人和朋友参与进来

　　允许您的家人和朋友参与您的整个治疗过程。他们能够为您提供重要的生理和心理上的支持。

　　为了便于他们提供协助，我们建议您将您的需要列成一张清单，包括饮食和就医时开车接送，甚至包括他们的倾听。有时您也许因疲劳而无法完成日常的生活起居，这时请不要犹豫向他人求助。当然，如果主动帮助您的人太多，也请直截了当地拒绝某些人的好意。

　　找到互助团体

　　与和您有相似经历的病友交谈具有鼓励的作用。互助团体能减轻您的孤独感，因为他们非常清楚您的遭遇。您可以通过您的医疗团队来找到合适的互助团体。

　　为什么索坦®适合我?

　　您的医生为您处方索坦®是因为您被诊断患有肾细胞癌(RCC)或胃肠道间质瘤(GIST)。索坦®治疗的时间长短取决于您身体的反应和治疗的效果。并非所有患者对同一种治疗方案都有相同的反应。

　　索坦®是如何发挥作用的?

　　索坦®是一种具有“靶向”的缓肿瘤药物。靶向治疗仅对某些特殊的细胞发挥作用。例如，索坦®选择性地针对酪氨酸激酶，而后者参与调控肿瘤细胞的生长。当这种酶失去作用时，细胞会停止生长，进而阻止肿瘤的发展。

　　索坦®能同时阻断促进肿瘤生长的两条途径：

　　l 增殖(一个细胞分裂成为两个细胞的过程)——索坦®通过关闭导致细胞持续分裂的信号，减缓细胞的增殖速度。从而使新生细胞无法及时替代衰老细胞，使肿瘤停止生长。

　　l 血管生成(新生血管形成的过程)——新生血管为恶性肿瘤提供氧气和养分，使肿瘤细胞不断生长。索坦®阻断新生血管形成的过程，使肿瘤细胞由于缺乏血液供给而无法存活。

　　我应该怎样服用索坦®?

　　索坦®是一种每天一次口服的胶囊。其规格包括12.5mg、25mg和50mg等三种。

　　索坦®需要周期性给药，即给药期和停药期交替进行。连续28天(4周)每天一次给药，接着停药14天(2周)。

　　您的医生会指导您按合适的剂量和疗程数进行治疗。当您同时接受索坦®和其他药物的治疗时，请务必严格遵守医生的指导。