至今,世界医学界均未找到血友病治疗的办法。在重庆,就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下,濒临崩溃的边缘。
彭茂琳今年44岁,个子不高,因为外伤,腿脚有些不方便,与21岁的孩子海鹏相依为命。20年前,海鹏查出有血友病,从那开始,这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前,彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人,她自己所在的单位属于核工业部的下属企业,效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后,终于在孩子14岁那年与这个家庭分道扬镳。
海鹏从1岁多开始,身上会莫名其妙地出现很多青包,里边还有硬块。确诊为血友病的那一天,海鹏腹腔出血,无法止住,医生对彭茂琳说,“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命,带着孩子去成都,终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药,每瓶150元,是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里,彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。
为了给孩子治病,彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜,晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地,山下山上因为运输成本不同,菜价会有差异,夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日,丈夫就到山里去打野味,彭茂琳在家中制作好,拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资,维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。
海鹏上学了。从幼儿园开始,彭茂琳就要给学校写保证书,“出现任何意外,学校概不负责。”三年级时,彭茂琳一次去接孩子,看到黑板上写着一行字,“海鹏,你是狗吗?随地大小便。”彭茂琳询问孩子,海鹏很委屈,“我根本走不到厕所。”再也无法忍受歧视的海鹏,辍学回家。
血友病的治疗过程中艰苦的,但是积极配合医院在缓解病情上有一定的疗效,希望血友病有痊愈的一天。
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