潇湘晨报2月28日报道 “这35年来,我**的希望就是好好享受一次阳光,或者像别人一样,穿着漂亮的裙子去逛街。”但由于被一种怪病缠着,陈育红的希望变成了奢望。她患有先天性鱼鳞病,浑身上下没有毛细孔,夏天怕热,冬天怕冷,她坐在哪里,皮肤碎屑就蜕到哪里。陈育红希望通过本报找到良方,解除她已持续35年的痛苦。
27日,记者来到陈育红家,她在父亲的搀扶下从房间里走出来,找了个背光的地方坐下,“我不能晒太阳”。她面部皮肤发红,且如鱼鳞般大面积开裂。出生时她被诊断出患有先天性鱼鳞病,浑身上下没有一个毛细孔,由于不能排出体内热量,皮肤呈红色。蜕皮很严重,一层未蜕完,第二层又开始蜕。她把贴满胶带的双手伸到记者面前说:“你们看,一到冬天我的皮肤就开裂,疼得受不了。”而在夏天,陈育红不敢轻易出门,高温会让她很快中暑晕倒,还要不停地向身上浇水降温。
为了治病,父亲带着她去过大大小小几十家医院,又通过邮购的方式从西安、北京的大医院买来药品,但没有任何效果。后来朋友介绍她在宁乡一处温泉进行温泉疗养,同样无济于事。到目前为止,还没有医院表示可以治好她的病。
即便被怪病缠绕,陈育红仍想着找工作**家用。有一段时间她在浏阳市区经营报刊亭,周围的人了解她的情况后,经常主动和她聊天,或者给她送来饭菜零食。
后来得知**医院治疗鱼鳞病不错,他们就抱着试一试的方式去了。医院的皮肤科专家管斌热情的接待了他们,**医院专家使用的是鱼鳞病的中西医结合疗法--“激活免疫疗法”,该疗法具有解毒除鳞、养血祛风、健脾润燥、营卫肌肤、改善微循环等功效,是目前国内治疗鱼鳞病的优选方法,患者在短期内鳞屑脱落,斑纹消失、皮肤光洁、长出汗毛,且不会复发,为久治不愈或愈后复发的鱼鳞病患者带来了新的希望。经近万例患者的临床验证,该疗法疗程短、效果好、无任何毒副作用。
通过一段时间的治疗,陈育红的病情渐渐好转,很快就能实现她的愿望了。
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