小到家庭,大到民族、国家乃至人类,孩子是未来。谁都希望有一个健康聪明的孩子,但是世间总有不如意甚至悲剧发生。一个严重残疾的孩子对于一个家庭,可以说是一种毁灭性打击,同时也给社会造成沉重负担。但如果这种残疾是完全可以预防和避免的,那么,由成年人的行为或生活方式造成的子女残疾,作为责任人,除了愧疚之外,是不是更应该提高认识、采取措施,杜绝这类悲剧的发生呢?
本文所要介绍的就是这样一组疾病——胎儿酒精谱系障碍(Fetal alcohol spectrum disorder ,简称FASD,下文同)——由母亲怀孕期间喝酒造成胚胎和胎儿损伤导致的一组出生缺陷的疾病状态。据估计,目前全球每年约有上百万这种婴儿出生,其发生率远高于诸如唐氏综合征和脊柱裂等神经系统出生缺陷性疾病,而且,直到今天,世界上大多数国家和地区都缺乏对该疾病的认识和重视。
【关于FASD的一些基本事实】
一、FASD可以发生在任何人身上
这是由于母亲怀孕期间喝酒造成胚胎和胎儿损伤导致的一组疾病状态,心身机能障碍包括生理上的、心理上的和学习方面的问题,它不仅对个人和家庭造成严重影响,而且是一种全球性的、严重的健康和社会问题。比如,FASD患者往往还会因为其疾病造成诸如家庭关系破裂、失学、失业、无家可归以及酒精和毒品滥用等问题,进而更容易成为刑事犯罪分子或者受害者;同时给家庭、社会和政府增加巨大的财政负担。
二、FASD直接原因非常明确
即孕妇在怀孕期间喝酒。研究发现,孕妇哪怕少量喝酒都有可能导致流产或孩子发生FASD,饮酒量越大,风险越高。
三、FASD100%可以预防
即孕期完全禁绝喝酒,甚至孕前也应该禁止喝酒。因为研究发现,孕前一段时间喝酒也有造成FASD的可能,而且约半数怀孕是计划外的。
四、FASD包括以下三种状况
1. 胎儿酒精综合症(Fetal Alcohol Syndrome,FAS)。
胎儿死亡是孕妇喝酒最极端的结果,而FAS则代表孕期酒精暴露影响活产婴儿最严重的状况,通常表现为:
1)特征性面容:包括鼻唇沟平滑、上唇薄和睑裂小;
2)生长发育障碍:表现为身高或体重低于同龄组儿童正常值(低于10%);
3)中枢神经问题:结构方面可以表现为小头畸形、影像学上脑组织显著改变,功能方面可以有不同程度认知障碍(低智商)、注意力障碍、运动障碍、语言障碍或学习障碍,也可以有感觉、学习和社交技巧障碍等。
FAS通常在出生初期就可以发现。诊断主要基于以上三方面临床特征和孕妇怀孕期间是否有饮酒史。后者并非必要条件,因为这通常出自孕妇自己的报告,会存在记忆不准确或者故意隐瞒的情况。
2. 酒精相关的神经发育障碍(Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder ,ARND)。ARND患儿可能有智力障碍、行为和学习问题。他们可能存在某些异常,诸如学习困难,尤其是数学方面;记忆力、注意力、判断力障碍,以及自制力差等。这些问题通常要患儿到一定年龄才会被发现、获得诊断,尤其是学龄阶段。
3. 酒精相关的出生缺陷(Alcohol-Related Birth Defects ,ARBD)。ARBD患者有可能存在心脏、肾脏、骨骼或听力方面的问题,也可以是以上问题不同的组合。它们往往更晚才被发现,甚或终生得不到正确诊断和治疗。还有一个曾经被使用的术语——胎儿酒精效应(fetal alcohol effects,FAE) ,已经在1996年美国医学研究所文件修订时以ARND和ARBD所取代。[page]
五、FASD没有得到足够重视
关于孕妇喝酒影响胎儿的最早记载,可以追溯到《圣经・旧约》和古希腊的文献,同时期也有关于孕妇不能喝酒的劝诫。18世纪英国的杜松子酒风潮中,酗酒引发了广泛的社会问题,其中对出生婴儿的影响引起了英国医师学会的关注。学会于1735年向议会发出警告,提请关注产妇饮酒对儿童的影响。直到1973 年,美国华盛顿的两位博士琼斯和大史密斯,才对该病进行科学性描述,该病被确定为一种综合症,并命名为FAS。
40年来,这种疾病状态仍然没有引起社会的足够重视,世界上绝大多数国家和地区缺乏FASD流行病学资料(流行并非传染,所谓流行病学资料就是指发病率、患病率等)。据估计,在美国FAS发生率为1‰-3‰,FASD总发病率为9‰,大致每100例活产婴儿中有1例。而且,有学者认为,由于人们对此认识并不充分,所以实际发病率可能更高。
六、早期诊断非常重要
通常,FAS易被早期发现和诊断,而ARND和ARBD的诊断却常常被延误甚至误诊终生。全球范围内,多数国家对于FASD缺乏认识和重视,诊断和早期诊断更无从谈起。虽然国际医学界先后开发出几套诊断系统,也有美国、加拿大等国颁布了诊断指南文件,但是某些问题仍没有达成共识,需要更进一步的研究。
七、FASD的早期干预
FASD持续终身,无法治愈。但研究表明,早期干预治疗有助于改善孩子的发展。治疗方案包括药物治疗(可以帮助改善一些症状)、行为和教育治疗(父母和家庭成员参与的功能训练),以及其他替代办法。没有任何一种单一的治疗适合每一个孩子,应该根据每个孩子情况制订个性化干预方案。
不过,通常认为以下因素可以减轻FASD对孩子的影响,可视为“保护性因子”。包括6岁前获得诊断、学龄期享有充满爱心和稳定的家庭环境、避免暴力,以及参与特殊教育和社会服务项目。
【全社会应该高度关注并采取措施积极预防FASD】
表面上看,FASD的直接原因是孕妇孕期饮酒,但是造成孕妇饮酒的原因才是FASD的根源。诸如人们缺乏孕期喝酒危害性的信息和意识、社会饮酒文化和风气影响、酒精成瘾、精神心理障碍以及社会压力等。更复杂的生物和社会因素包括遗传、贫困、营养不良、缺乏社会服务体系的帮助、个人自制力差等。
有人认为孕期饮酒的妇女应该对FASD的发生负全责,其实不然女性的饮酒行为受到家庭、文化和社会环境的广泛影响。比如,生产者和销售者向育龄妇女兜售含酒精饮料,却不告知她们饮酒尤其是孕期饮酒的风险;整个社会并没有能帮助孕妇有效应对恐惧、焦虑、暴力、营养不良和健康状况不佳等问题的挑战,诸如此类的社会压力是造成她们饮酒甚至酗酒的重要因素;另外男性没有在孕期给予伴侣足够的关爱、陪伴,有的瘾君子不但没有劝阻甚至要求伴侣一起喝酒等,也应负相当大的责任。
整个社会应该共同担负责任,具体预防措施在于提高风险意识、提供孕期酒精使用的风险信息、提供可靠的避孕药具、帮助解决酒精成瘾和戒酒问题等;同时要提供及时的、富有同情心的和有资质的产前检查服务。
温馨提示:对于普通公众而言,为了有一个健康、聪明的宝宝,准妈妈们请记住,围孕期拒绝一切含酒精的食物和饮料;准爸爸们请给你的伴侣更多关爱,帮助她们远离酒精。
【参考文献:《孕妇健康生活》《孕妇饮食与用药禁忌》】
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