先天性胆道闭锁并非少见疾病,至少占有新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,其发病率约为1∶8000~1∶14000个存活出生婴儿,但地区和种族有较大差异,以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高4~5倍,男女之比为1∶2。专家提示,人们一旦发现自身患上了先天性胆道闭锁,除了要积极配合医生接受治疗之外,同时还应该重视自身的日常饮食及保健。
先天性胆道闭锁的饮食:
饮食宜清淡,要少吃脂肪高的食物,如油脂和肉蛋奶。淡水鱼,鸡肉等较少脂肪的食物可以酌情吃一些,也就是对脂肪类食品的控制不能过于严格。
先天性胆道闭锁的日常保健:
1、各种管道的护理:胆道闭锁术后患儿均需禁食、水,一定卧床休息,安置的管道较多,必须置入鼻胃管,行胃肠负压吸引,以清除胃肠道分泌物和毒物,减少和遏制胃肠胀气,不能自行排尿者要置入尿管持续引流,术后腹部置入引流管以便观察引流液的色、质量,动态了解其肾脏功能护理人员需妥善固定各种管道保持管道通畅以保证管道的功能。
2、高热的护理:术后应严密监测体温变化,高热者以物理降温为主,如果合并应激性高血糖引发感染性高热,除监测与控制血糖外,还需在配合应用抗生素和降温药物的方式上使用物理降温法效果更好。
3、保持输液通畅,维持体液平衡。
4、预防感染及其他并发症护理。
5、饮食指导:术后能经口进食者要给予高蛋白,高维生素,低盐,低脂易消化饮食,不能经口进食者宜采用鼻饲管的方式抬高床头,少量多餐匀速加热鼻饲。
6、婚前体检:在预防出生缺陷中起到积极的作用,作用大小取决于检查项目和内容,主要包括血清学检查(如乙肝病毒、梅毒螺旋体、艾滋病病毒)、生殖系统检查(如筛查宫颈炎症)、普通体检(如血压、心电图)以及询问疾病家族史、个人既往病史等,做好遗传病咨询工作。
7、孕妇尽可能避免危害因素:包括远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等。在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查,包括定期的超声检查、血清学筛查等,必要时还要进行染色体检查。
一旦出现异常结果,需要明确是否要终止妊娠;胎儿在宫内的安危;出生后是否存在后遗症,是否可治疗,预后如何等等。采取切实可行的诊治措施。
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