骨髓纤病程长短不一，数月至30年不等，一般其自然病程平均约5～7年，诊断后生存时间平均约3～5年。预后与以下因素有关：原因不明的发热、出血倾向、无效红细胞生成、溶血程度、肝肿大、血浆铁转换率及骨髓细胞增生程度等。一般诊断时无症状者，生存期较长，症状越重，生存期越短。在诊断后第一年内死亡率**约40%。死亡原因多为心力衰竭、出血、急性白血病及感染。晚期转化为急性白血病者约占20%左右。
骨髓纤维化调理：
(一)生活
适当加强锻炼，增强体质，以减少发生感染的机会。生活起居有规律。
(二)饮食
加强营养，多补充蛋白质及各种维生素。可适当多进补肾、养血的食物，如核桃、红枣、花生等。适用于贫血、虚弱等症状及化疗后骨髓遏制者。
(三)精神
保持豁达乐观情绪，树立战胜疾病的信心，培养坚强的意志。
骨髓纤维化患者出血时的护理
1.做好心理护理，减轻紧张焦虑情绪。
2.明显出血时卧床休息，待出血停止后逐渐增加活动。对易出血患者要注意安全，避免活动过度及外伤。
3.严密观察出血部位、出血量，注意有无皮肤粘膜瘀点、瘀斑、牙龈出血、鼻出血、呕血。便血、血尿，女性患者月经是否过多，特别要观察有无头痛、呕吐、视力模糊、意识障碍等颅内出血症状，若有重要脏器出血及有出血性休克时应给予急救处理。
4.按医嘱给予止血药物或输血治疗。
5.各种操作应动作轻柔、防止组织损伤引起出血。避免手术，避免或减少肌内注射，施行必要穿刺后应压迫局部或加压包扎止血。
6.应避免刺激性食物、过敏性食物以及粗、硬食物，有消化道出血患者应禁食，出血停止后给予冷、温流质，以后给予半流质、软食、普食
【本文由北总三院血液科供稿】
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