血友病是女性携带导致下一代男性发病,那么就可以进行妊娠后的产前诊断,进行优生优育。对血友病患者家人特别是女性患者,应做基因检测。对于有家族史但无基因携带的女性,妊娠后可以放心的按正常程序分娩。而对于女性携带者建议在妊娠后(一般12-14周内)做性别鉴定,若胎儿为女性,就可以按心做正常的足月分娩,如果胎儿为男性,则需要进行羊水穿刺等提取DNA检测血友病的严重程度,或者通过脐带血(大约在妊娠16-18周后)取样以测定凝血因子的缺乏程度,根据实际情况确定是否进行治疗性流产手术,特别是胎儿凝血因子严重缺乏的孕妇,应尽早终止妊娠。
血友病的防治目的是中止或预防出血,防止由于肌肉与关节反复出血而导致长期病态。
1、避免创伤
不做有创性运动,选择较为安全的职业与工种。尽量杜绝肌注药物、针刺及各种手术,必须手术时应充分做好术前准备。
2、注意口腔卫生
预防牙龈疾患,避免唇舌咬破,龋齿应及时填补。
3、忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药,忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药.如阿司匹林、肝素、华法林等。
4、患者及家属应对本病有正确认识,并需要掌握对紧急出血的临时处理方法。
5、基因诊断
对血友病可疑携带者用基因诊断技术确定是否是携带者,对携带者孕妇作产前诊断以实施优生优育。男性血友病患者应对其配偶进行相关检测,女方受孕后产前对其胎儿作性别鉴定及脐静脉采血检测。
6、成立血友病管理机构和家庭治疗
家庭治疗对患者来说自我输注是必要且实用的方法,国外经血友病中心的培训和指导后,3岁以上的患者就可以进行家庭治疗,6岁以上患者就可进行自我治疗。社区组成由血液科、理疗科、骨科、口腔利医师及护士和社会工作者管理小组进行全方位管理。配置一个具备各种试验条件的实验室。
温馨提示:随着目前第三代试管婴儿技术的发展,可对基因携带者的女性进行体外受精,通过对受精卵的体外遗传学检测,确定有无基因携带,从而在众多的胚胎中,挑选出最健康的无基因携带的女性胚胎植入到妈妈的子宫内,以确保生出一个健康的宝宝。
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