眼肌重症肌无力患者的患者的家庭照护

　　一、正规的服药方法

　　1、 抗胆碱酯酶药的用法 抗胆碱酯酶药(主要是溴吡斯的明)是该病的一种主要的对症治疗药物，需要患者长期服用。应根据患者 体化来设计给药剂量和给药时间，住院患者需要在医护人员严密观察下进行调试。患者出院后应严格按照医生医嘱进行准时准量的服用。

　　1) 掌握服药时间 (1)有吞咽困难的患者，可在餐前30 min服药。因该药物起效时间大约30 min后，便于患者咀嚼和吞咽。(2)服药的间隔时间每个患者不同，患者及家属应将服药时间写在纸上贴于醒目的位置，部分患者夜间需服药者可调好闹钟，需外出的患者要随身携带药物。

　　2) 准确的药物剂量 因每个患者用药剂量不同。部分患者需将药物分零，如服90 mg/次者,为溴吡斯的明1.5片，应指导患者准确服药剂量。鼻饲的患者需研细药物，注意保持药物干燥，研钵下垫干燥的纸，以保证药物剂量准确。

　　3) 教会患者及家属观察 包括药物的起效时间、维持时间、失效时间、出现不良反应的剂量和时间，掌握好这些资料以便于下次医生对药物进行调整。

　　4) 掌握药物的疗效及副作用 用药患者应学会自己观察其疗效。如果服药后自己感觉到肌无力症状改善，如眼裂增大、呼吸肌和四肢无力症状好转，说明有效;如果服药后患者出现腹痛、腹泻、恶心、呕吐、流涎、流泪、出汗、全身肌肉跳动等表现，说明可能引起了不良反应或药物过量。

　　2、皮质类固醇的使用 住院患者经过大剂量甲基强的松龙冲击治疗后，常改为口服强的松长期维持治疗。

　　1) 指导患者坚持长期用药 强的松一般在早晨一次服用，尽量做到每日时间准确。同时严格按照医嘱执行减药时间，不能擅自过早或过晚减少药物剂量。

　　2)掌握药物副作用，学会自我观察 长期服用激素可能出现以下不良反应，如消化性溃疡、高血糖、水钠潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、兴奋失眠等症状。所以患者饮食应注意低盐、低脂、高蛋白、高维生素，注意观察有无腹痛、解黑色便等现象。

　　3) 嘱患者应避免使用有关药物 奎宁、奎尼丁、青霉胺、心得安、四环素及庆大霉素、链霉素等氨基糖苷类抗生素，因这类药物可使其肌无力症状加重。

　　二、家庭应急处理

　　肌无力危象是威胁该类患者生命的直接原因，而危象又常常因为患者过度劳累、受凉、感染、外伤和激怒等原因随时诱发。所以患者学会在家里对危象的应急处理十分重要，它将直接关系到患者的生命安危。具体方法如下：肌无力危象发作时，应立即卧床休息，如呼吸费力可给予半卧位，保持镇静和安静 ，保持室内空气通畅和新鲜，及时清除鼻腔及口腔内分泌物，保持呼吸道通畅，家里应常备用氧气袋或家庭用氧装置，给予氧气吸入。同时应叫救护车尽快送往医院抢救。

　　三、患者的自我保健

　　1、 重症肌无力是一种慢性疾病，患者应学会自我保养。(1)轻症患者应养成规律的生活习惯，避免过度劳累、受凉、感染、外伤和情绪激动，以防肌无力危象发生。女性患者在月经期应特别注意，育龄妇女注意避孕。(2)正规服药，不要随便增减药量，随便停用激素。禁止使用可影响神经—肌肉接头传递功能的药物，如镇静止痛剂、肌肉松弛剂和某些抗生素药。(3)保持良好的心态，乐观向上的生活态度，稳定的情绪，避免大喜大悲。(4)饮食清淡适宜，以高蛋白、高维生素饮食为主，服激素期间，尽量避免影响大便颜色的食物如动物血等。一般春秋两季受气候影响容易复发加重，可适当应用增加机体抵抗力的药物。

　　总之，重症肌无力患者发病时病情危重，有的患者经历过气管切开、人工辅助呼吸等抢救，心理十分恐惧，同时由于病程迁延、长期服药致使患者悲观、焦虑，需要得到医院、社会和家庭多方面的关爱、支持和照护，才能使患者的心理和生理处于最佳状态。