北京视神经萎缩治视神经萎缩那好
作者: 北京德胜门中医院科普专栏 时间:2025-10-14 08:46:06
北京,大医院多,人也多.看病的人排着队,挂号像打仗。视神经萎缩这病,听着就让人心里发紧.眼睛慢慢看不见,光线模糊,颜色变淡,走路都费劲。有人说是遗传,有人说是外伤,还有人说是因为别的病拖的——比如青光眼 多发性硬化,甚至高血压也能扯上边。反正原因一堆,搞不清头绪.
治疗?难。真难。有人说能治,有人说治不了。医生说话也留半句,不说死,也不给希望.有的医院开药,打针,输液,一套流程下来,几千块没了,效果呢?自己体会吧.有人觉得好一点,视野宽了点;有人啥感觉没有,白花钱。中药也吃,熬一大锅,黑乎乎的,喝得胃里翻腾。针灸也试过,扎脑袋周围的穴位,头皮麻酥酥的,不知道是心理作用还是真有用......
有家医院在东边,楼旧,但人不少。走廊里坐满戴墨镜的人,年纪有老有少。一个中年男人说,他来了三个月,每周两次,做一种叫“电刺激”的治疗。机器连着头和眼,嗡嗡响,说能激活残存的神经。他觉得晚上看路灯没那么晕了,但白天看书还是费劲。旁边老太太摇头,“我孙子说这是安慰剂,花时间花力气,不如在家歇着。”
也有跑西边的,听说那边有个老专家,退休返聘,号特别难挂。凌晨四点就有人排队,黄牛炒到几百块!去了之后,问几句,看一眼眼底,说:“神经都坏了,细胞死了,回不去了。”一句话,凉半截。但也有人不甘心,掏出一堆检查单,求再看看。医生叹气,“我能做的就是延缓,别让它发展太快。”
营养神经的药一直在吃,甲钴胺 鼠神经生长因子,进口的贵,国产的便宜些。打针比吃药贵,但家属觉得打进去才踏实。孩子给父母打,手抖,怕扎歪.护士说打得多了就熟了,可谁愿意天天打?一个月算下来,药费加检查,三四千跑不掉.医保报一部分,剩下的自己扛.
康复训练也有......不是所有地方都有,得打听。有个社区中心开了个班,教盲文基础,教用拐杖,还练听力。来的人不多,多数觉得“我还看得见一点,不用学这些”.其实,看不见是慢慢来的,等真看不见了,再学就晚了!一个小伙子才二十八,研究生没毕业就停了。他说最难受的不是看不清,是别人看他眼光变了,躲着他,说话声音突然变小。
网络上信息乱,一会儿说**能治,一会儿说基因疗法快上市了。点进去,全是广告,写着“突破性进展”,配图是外国人穿白大褂,背景实验室闪闪发光。信不信?半信半疑。真要出国试试?钱不够,手续也不懂。国内又没人敢打包票!
有时候想想,也许接受现实更难.明明还能看见影子,就得准备看不见的日子。灯要亮一点,家具别乱动,钥匙放固定地方。家人脾气变得急,病人自己也闷,话越来越少。以前爱拍照,现在相机落灰。朋友约饭,推说忙,其实是怕看不清菜单,怕尴尬。
但也不是全没动静.有些人坚持复查,盯着视野图的变化.一点点缩,他们就记下来。医生说稳定就是胜利,哪怕没进步.也有人练冥想,说放松对神经好。还有人每天晒太阳,走一万步,坚信身体好了,眼睛也能沾光。
北京秋天风大,吹得人睁不开眼。门诊楼前树叶子哗啦响,轮椅碾过落叶的声音很轻。一个女孩扶着父亲走出来,低声问:“下周还来吗?”老人没回答,抬头看了看天,眯着眼,像是在找什么。云厚,太阳藏在里面,忽明忽暗。
治疗这事,说到底,是个拉锯战。医院能给的有限,更多靠自己撑。药不能停,检查不能断,心态还得稳。有人说,十年后说不定有办法,可十年太长,眼前这一天天怎么过才是真问题.希望不敢多想,怕落空;但也不能一点没有,不然路都懒得走。
路上总能看到提着CT片的人,塑料袋装着,边角卷了......他们从一个楼走到另一个楼,找不同的医生问同样的话......答案五花八门,听得耳朵起茧。最后怎么办?挑一个听起来最不绝望的,照做。哪怕只是多看清一寸光,也算没白跑.
视神经萎缩,目前确实没法治断根。但人活着,不就是跟各种“不行”较劲吗?眼睛不行,耳朵更灵了;看不清字,记性反而好起来。生活换个方式,也能往前挪。北京这么大,医院这么多,来回折腾,累是累了点,至少——还没停下。
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