医生说,全世界的唐氏综合征患者都是一家。因为他们的面容都非常相似:双眼距宽;两眼外角上斜;内眼角有赘皮;耳位低;鼻梁低;舌体宽厚,口常半张着或舌伸出口外。另一个特征性表现就是智能发育障碍,智商一般在25-75之间。
唐氏综合征患儿在我国的数量巨大,尽管他们先天患病,但是,他们依然是上天赐予爸爸妈妈的天使,我们依然要爱他们,让他们和健全的宝贝一样快乐地成长。
唐氏综合征又称21-三体综合征或先天愚型,是人的常染色体发生了畸变,其发生率为1/600-1 /800。与健康的宝贝相比,由于遗传物质的改变,使唐氏综合征患儿在身体发育上存在许多问题。
患儿有哪些健康隐患?
1.生长发育障碍
* 患儿妈咪妊娠期较短,平均为262-272天。宝贝出生时,身高较正常新生儿短l-3厘米,大多数呈短头畸形。
* 患儿出生后,睡眠较深,吸吮、吞咽十分缓慢,甚至完全不会吸吮,所以喂养十分困难。
2.运动发育迟缓
* 患儿在出生后的一段时期,运动功能与正常同龄宝贝差别可能不大,但随年龄增长,差别会越来越大。
* 虽然患儿可以学会简单的动作,如穿衣、吃饭等,但动作笨拙、不协调、步态不稳,因此容易发生意外伤害。
3.患儿常伴有脏器畸形或并发症
* 消化器官畸形。如先天性食道闭锁症、十二指肠狭窄、肛门闭锁等。
* 先天性心脏病。患病率高达40%,以室间隔缺损最为多见。
* 白内障。患病率为2%。
* 急性白血病。患病率为1%。
* 眼睛异常。由角膜、晶状体异常引发近视、远视等。
* 易患各种感染性疾病。
这些情况不一定都会出现,但在唐氏综合征患儿的发生率要远远高于其他宝贝。
5法应对宝贝的健康隐患
1.精心喂养
* 宝贝吃奶慢而费力,妈咪一定要有耐心。
* 宝贝睡眠较深,吃奶时要叫醒宝贝,并不时捏捏他的小耳朵,防止他睡着。
* 宝贝吞咽较慢,注意奶液的流速,防止呛到他。
2.积极治疗先天畸形
* 如果发现宝贝存在某些器官的畸形,如先天性心脏病等,要积极治疗,经过手术修复,可以恢复器官的功能。
* 手术时机切不可错过,避免使宝贝的身体发育受到影响,甚至危及生命。
3.定期做全面的体格检查。
* 妈咪每年要带宝贝去正规的医院或体检中心做体检,以便及时发现宝贝的异常情况。
* 体检中发现问题,要及时纠正或治疗。
4.生活照料要仔细
* 尽可能提高宝贝的身体抵抗力。患儿因为容易发生感染性疾病,所以,妈咪要在饮食、生活起居等方面精心一些,注意宝贝的营养均衡和身体锻炼,提高宝贝对疾病的抵抗力。
* 减少宝贝感染的机会。妈咪少带宝贝去人多且空气不流通的场所,随温度变化及时增减衣物,以免发生呼吸道感染;注意宝贝的饮食卫生,经常给宝贝洗手,宝贝的玩具要经常消毒,以免发生消化道感染。
5.防止发生意外伤害
* 宝贝动作不够协调,家里尽量不用尖、角突出的家具,以免碰伤宝贝。
* 带宝贝到户外活动时,妈咪要保护好宝贝,防止发生摔伤、交通意外等。
特别提醒!除了身体方面的悉心照料,妈咪别忽视了宝贝的智力发展。唐氏综合征患儿经过良好的训练,智力水平可以得到很大提高,有些患儿甚至可以读普通学校,长大后生活可以自理,学会简单的社会劳动,成为自食其力的人。
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