杜绝血友病意外发作的有效防线

　　预防血友病患者及家属首先应对本病有个正确的认识，不要碍于面子而隐瞒病情，对携带者孕妇作产前诊断以实施优生优育，来降低血友病儿的出生率。其次要尽量避免如爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，掌握对紧急出血的临时处理方法，必须手术时应充分做好术前准备。

　　杜绝血友病意外发作的有效防线

　　1、不要隐瞒病情。隐瞒病情容易导致延误治疗。在生活中，患者或患儿的亲人有必要向所在幼儿园、学校或者是工作单位说明病情、出血的处理及有关的防护知识，以便家庭与这些单位共同照顾和关注患者。不要忽视向诊治的医护人员说明血友病的实情，以提示选择应用安全合理的诊疗手段，防止意外出血。

　　2、基因诊断。对血友病可疑携带者用基因诊断技术确定是否是携带者，对携带者孕妇作产前诊断以实施优生优育。男性血友病患者应对其配偶进行相关检测，女方受孕后产前对其胎儿作性别鉴定及脐静脉采血（脐静脉采血【译】：医学上常用来检验病人体液正常的方法，是为了用抽样检测的方法来判断身体健康的。）检测。

　　3、患者及家属应对本病有正确认识，并需要掌握对紧急出血的临时处理方法。

　　4、避免创伤。不做有创性运动，选择较为安全的职业与工种。尽量杜绝肌注药物、针刺及各种手术，必须手术时应充分做好术前准备。

　　5、避免过度疲劳和外伤。对于血友病患儿应有约束的去活动，不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，力戒打架斗殴行为。生活起居规律，保证充足的睡眠，即使节假日也不要贪图快乐而熬夜劳神，以便避免过度劳累引发出血。

　　6、消除诱发出血的因素。虽然血友病患者存在出血倾向，但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血，如过度劳累或跌、摔、碰及扭伤等外力引起局部或者是内脏出血;手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血;饮食不当。

　　7、家庭治疗。家庭治疗对患者来说自我输注是必要且实用的方法，国外经血友病中心的培训和指导后，3岁以上的患者就可以进行家庭治疗，6岁以上患者就可进行自我治疗。社区组成由血液科、理疗科、骨科、口腔利医师及护士和社会工作者管理小组进行全方位管理。配置一个具备各种试验条件的实验室。

　　8、注意口腔卫生。预防牙龈疾患，避免唇舌咬破，龋齿应及时填补。

　　9、忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药，忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药.如阿司匹林、肝素、华法林等。

　　10、禁忌应用阿司匹林。在任何情况下都不要应用含有阿司匹林(化学名为乙酰水杨酸)的药物，这种药物可以阻止血小板聚集，阻止血栓形成;损伤胃粘膜，引起出血。

　　温馨提示：血友病通常是通过父母一方的遗传基因传递给下一代。所以如果能够在夫妻生育之前进行基因筛查鉴定，然后采取选择性妊娠，可以大大降低患儿的致残率。

　　【参考文献：《血液系统疾病分册》《新血液革命》】