台湾每年有五十到六十个脊柱裂的婴儿出生，这些孩子一辈子都要面对程度不一的排泄及感觉行动障碍，这种疾病有家族遗传史，在第一个这样的孩子出生后，下一胎必需产前诊断及早拟定对策。
专家介绍有一百二十个脊柱裂患者，年纪最大者只有十六、七岁，据黄棣栋表示，美国对二十五名患者进行二十四年的追踪，发现患者的主要死因是水脑症的引流管被阻塞，死亡率是每年百分之一。
专家说，因为龙骨缺陷，脊髓神经也易有粘连现象，二成的脊柱裂孩子有学步困难，成长过程中几乎都有程度不一的排尿、排便障碍，或是发展迟缓，平均智力是一般人的下限标准。
现在的外科手术可以修补脊柱破裂，然而随着孩子的骨架生长发育，大约有二成的孩子在五、六年后要二度甚至三度手术。
当家庭生出第一个脊柱裂的婴儿后，第二个胎儿有百分之二十的可能性遗传同一疾病，第三、四个机率更高，每个孩子都需要积极手术及长期复健，所以今天参加研讨会的家长们，就有人表示，担心得不敢再生孩子。
还好，医学研究证实，孕妇在怀孕期间补充叶酸，可以预防胎儿脊柱裂，怀孕十八周后的超音波、核磁共振、胎儿蛋白筛检，供孕妇决定是否继续怀孕，针对未筛检出的病婴，目前则在发展胎内手术。
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