先心病患儿家长在患儿诊疗过程中的角色

　　有些家长可能是讳病忌医的心态，孩子偶然机会发现了心脏畸形，但是不愿意接受这个现实，从而抱着随着时间的推移孩子的疾病会自愈的态度，长时间不敢给孩子复查;当然也有些家长可能是出于经济问题等，不经意地拖延了孩子的病程，由此导致患儿错过治疗时机的病例时常见到。这种情况对于孩子来说最可惜，也是大夫最为气愤的情况。每每碰到这样的病例，内心深处都是隐隐的痛。记得数年前，有个30余岁的年轻人找我看病，室间隔缺损，已经到了不能手术的地步了，想一想如果早来一些来看，一个人就不会慢慢消亡!

　　不安焦躁

　　有一部分家长得知孩子有先心病后，可能会不安焦躁，表现为向所有能联系到的大夫咨询孩子的病情，在所有大夫的回答中找出细小的差别，后面的咨询围绕着这个细小的不同而非主要矛盾展开，占用孩子病程进展的相当多时间，从而使孩子在漫长等待的过程中错过较好治疗机会。记得有个孩子是室间隔完整型大动脉转位，从出生后7天开始咨询，大夫反复告知孩子的疾病在14天内做手术是较好手术时机，但是患儿家长围绕着切口等问题反复咨询，以至于孩子错过了较好手术机会!多么可惜呀!

　　“冲一冲”“赌一赌”?

　　先心病的病种繁多，病情轻重不一，对于复杂重症手术收益不大不大，手术风险极高，手术死亡率极高的病例，大夫出于多方面的考虑，有些是不建议手术的。反复和患儿家长交代患儿病情，但是有些患儿家长很难接受这个现实，要求必须做手术。这些患儿家长的心情可以理解的，但是医学不是巫术，是要讲究科学的。曾经有一个肺动脉闭锁的孩子，根本就没有什么手术可做，患儿家长强迫大夫给予手术，如果不手术便到处滋事。曾经和这样的患儿家长沟通过，他们认为如果孩子手术了，成功了就冲过去了，不成功也就解脱了。但是对于大夫而言，没有一个想看着孩子活生生的死去!

　　总之先天性心脏病绝大部分是可治的，相当大部分是适时治疗效果很好的，换句话说也就是可治性强治疗效果很好的疾病。在患儿求医就诊治疗的过程中，患儿家长只有摆正心态，医患共同协作，才能达到孩子疾病的较好治疗效果!为了孩子，我们共同努力，相互协作才能有力地抵抗疾病，挽救可爱的孩子们!