血友病患儿的抗病历程

　　血友病，一种由母亲携带致病基因，只传男不传女的终身疾病，至今，世界医学界均未找到治疗的办法。在重庆，就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下，濒临崩溃的边缘。一名重庆血友病患者的母亲，为了维系自己孩子的生命，从两年前就开始寻找联盟互助之路。

　　现场

　　孩子随时要注射凝血因子

　　海鹏的妈妈站在他的右后方，小心地搀扶着他的右臂，他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上。10多分钟后，他终于爬上了三层逼仄的楼梯，坐在客厅的沙发上。

　　这是他朋友潘军的家。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话，转身打开冰包，拿出一小瓶粉末，包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲，“注射器呢?”潘军的母亲推开旁边的房门，顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装，稀释药品。海鹏紧盯着注射器，不断提醒“把空气推出来啊”。

　　彭茂琳一边推着注射器里的空气，一边说，“要是剩下一点药，我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去，要不浪费啊，自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给孩子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着孩子说。海鹏的两个膝盖肿大，腿却很细，看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

　　屋子里的7个人坐在客厅四周，没人说话。这7个人分为两种，血友病患者和他们的家属。

　　痛苦

　　受不了歧视，孩子辍学了

　　彭茂琳今年44岁，个子不高，瘦，因为外伤，腿脚有些不方便，与21岁的孩子海鹏相依为命。20年前，海鹏查出有血友病，从那开始，这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人，她自己所在的单位属于核工业部的下属企业，效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后，终于在孩子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

　　海鹏从1岁多开始，身上会莫名其妙地出现很多青包，里边还有硬块。确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说，“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命，带着孩子去成都，终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药，每瓶150元，是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里，彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。

　　为了给孩子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地，山下山上因为运输成本不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资，维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

　　海鹏上学了。从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责。”三年级时，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上写着一行字，“海鹏，你是狗吗?随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈，“我根本走不到厕所。”

　　初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏，辍学回家。海鹏退学这一年，彭茂琳为他买了一台电脑，从那开始他有了一个新的窗口，整日与游戏为伴。也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友，让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

　　机缘

　　网络上找到同病相怜的人

　　2005年，彭茂琳在“国内血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。国内约有6.5万血友病人。根据1999年国内医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

　　那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区，很快就结识。“我们聊天，我就感觉很解脱，最起码我能大胆地告诉人家我孩子的病和我的想法。”彭茂琳说。

　　他们经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

　　从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那一时期里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。

　　彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。三个月后，已经与80位重庆病友建立联系。

　　筹备

　　历尽艰辛，80位病友见面了

　　经过一段时间的准备，彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

　　因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往，院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所，并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日，医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

　　那一次活动一共有80位病友参加，每位病人有一位家属陪伴。会期三天，医生们为大家讲解血友病知识，并进行凝血因子的自我注射培训。

　　“我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。这种药品需要按照病人体重进行注射，每公斤需要10个国际单位，如果病人发病，足量注射，一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间，不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。

　　三天会议结束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织，这样就可以自己募集资金开展自救。

　　但是国内对民间组织的注册管理非常严格，彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是，“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统，以各种原因拒绝作为主管单位，一时间陷入被动。

　　转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议，于是写了封信，说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切，通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后，汪洋亲批给两位副市长，并责成相关部门办理。2006年12月，彭茂琳拿到注册正式批文，更名为“重庆血友病康复协会”，卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。

　　在2007年4月份的成立大会上，他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。

　　自救

　　学剪纸，希望能够自食其力

　　在潘军家的桌子上，堆放着很多完成的剪纸作品和图样，全部是血友病患者亲手制作的。彭茂琳一直喜爱剪纸艺术，自己曾经学习过装裱，她决定把这个一技之长变成一个项目。

　　去年8月，由重庆市残联提供培训场所和食宿，彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据，无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱，他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。

　　这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦，早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点还在练习。”彭茂琳说。

　　剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花，市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益，当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈。

　　“我现在就是缺钱缺人手，有了资金就可以把工作室做起来，更多的病人加入，进入批量生产，就能推向市场。”彭茂琳说。

　　为了能够尽快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄，提前内退，现在每月只有一千元工资。孩子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。由于用药缺乏，国内血友病患者有98%的致残率，生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费，使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。

　　彭茂琳说，她现在只有两个想法，一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动;二是，经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。